Diagnosis: a critical social reflection in the genomic era / Diagnóstico: uma reflexão social crítica na era genômica

Abstract Diagnosis is a pivotal tool for the work of medicine as they categorise and classify individual ailments via a generalised schema. However diagnosis is also a profoundly social act, which reflects society, its values and how it makes sense of illness and disease. Considering diagnosis critically, as well as practically, is an important job of the sociologist. This paper reviews how a social model can provide a critical tool for viewing diagnosis in the genomic era. It explores how the formulation of diagnosis, be it via genetic explanations or microbiological ones, are the product of social discovery, negotiation, and consensus.

Resumo O diagnóstico é uma ferramenta essencial para o trabalho da medicina, uma vez que categoriza e classifica o padecimento do indivíduo por meio de um esquema genérico. No entanto, o diagnóstico também é um profundo ato social, o qual reflete a sociedade, seus valores e como dá sentido para o sofrimento e a doença. Considerar o diagnóstico de maneira crítica, assim como prática, é um trabalho importante dos sociólogos. Este artigo analisa como um modelo social pode fornecer uma ferramenta crítica para vermos o diagnóstico na era genômica. Explora como a formulação do diagnóstico, seja através de explicações genéticas ou microbiológicas, é o produto da descoberta social, negociação e consenso.

Interview with Susan Kelly. Co-coordinator of the 1st workshop about the Sociology of Diagnosis in Brazil / Entrevista com Susan Kelly. Co-coordenadora do I Workshop sobre a Sociologia do Diagnóstico no Brasil

Abstract In this interview, Susan Kelly, professor and researcher at the Center for Life Sciences - Egenis, and the University of Exeter, England, discusses her academic career, involvement with the Sociology of Diagnosis and the work involved with the first activity on the Sociology of Diagnosis carried out in Brazil.

Resumo Nessa entrevista, Susan Kelly, professora e pesquisador do Centro sobre as Ciências da Vida - Egenis, e da Universidade de Exeter, em Inglaterra, aborda a sua trajetória acadêmica, o envolvidomento com a Sociologia do Diagnóstico e os trabalhos envolvidos com a primeira atividade sobre a Sociologia do Diagnóstico realizada no Brasil.

A pessoa com o diagnóstico de uma condição genética como informante-chave do campo das doenças raras - uma perspectiva pela sociologia do diagnóstico / The individual with the diagnosis of a genetic condition as a key informant in the field of rare diseases - a perspective from the sociology of diagnosis

Resumo Em um panorama diferente da maioria dos trabalhos do campo das chamadas doenças raras, esse artigo transpõe os limites das associações para chegar até as pessoas que vivem com o diagnóstico de uma condição genética e entendida como doença rara, a Neurofibromatose (NF). Nesse trajeto, utiliza-se da ainda nascente Sociologia do Diagnóstico para identificar tanto o impacto quanto as consequências do diagnóstico na vida das pessoas. Como resultado entende-se que devemos superar o olhar caritativo sobre as pessoas que vivenciam o diagnóstico de uma condição genética, o doente, para, como um informante-chave, captar as contribuições para melhorar os serviços de saúde e as nossas relações sociais.

Abstract Adopting a different viewpoint from most of the work in the field of so-called rare diseases, this paper crosses the boundaries of the associations to reach people living with the diagnosis of a genetic condition, which is understood as being a rare disease, namely neurofibromatosis (NF). In this respect, the incipient Sociology of Diagnosis is utilized to identify both the impact and the consequences of the diagnosis in people's lives. As a result, the consensus is that it is necessary to transcend the charitable outlook on people who experience the diagnosis of a genetic condition, by perceiving the patient as a key informant in order to collect input to improve health services and our social relations.

O diagnóstico como "passaporte" para reconhecimento e significação das experiências na dislexia / Diagnosis as a "passport" for recognition and significance of experiences in dyslexia

Resumo Analisamos as implicações do diagnóstico de dislexia na produção de sentidos sobre as experiências relacionadas a esta condição, a partir da ótica de diferentes atores sociais em campos de interações diversos. Utilizamos o método de narrativas em diálogo com os conceitos de "normalidade" e "patologia", "ideologia" e "cultura" e com o campo teórico-conceitual da "Sociologia do Diagnóstico". Realizamos 19 entrevistas-narrativas com atores sociais diferentemente posicionados na estrutura social, recrutados a partir da rede social Facebook, no grupo "Dislexia e Pais". Discutiu-se o contexto sócio-histórico de construção social da categoria diagnóstica "dislexia"; a peregrinação por diagnóstico, barreiras e conflitos encontrados nos sistemas de saúde e educação; a importância do diagnóstico biomédico para a significação da experiência de adoecimento pela dislexia; o papel e as funções do diagnóstico de dislexia para a busca de reposicionamentos e reordenamentos da vida cotidiana, para a construção de marcas identitárias, assim como para o reconhecimento e acesso a direitos em espaços públicos. O diagnóstico de dislexia foi interpretado como um personagem principal que apresenta funções positivas e negativas na vida cotidiana de pessoas vivendo com essa condição.

Abstract We analyze the implications of the diagnosis of dyslexia in the production of meanings about the experiences related to this condition, from the perspective of different social actors in different fields of interactions. We used the narratives method in dialogue with the concepts of "normality" and "pathology", "ideology" and "culture" and with the theoretical-conceptual field of "Sociology of Diagnosis". We conducted 19 narrative interviews with social actors differently positioned in the social structure, recruited from the social network Facebook, in the group "Dyslexia and Parents". We discussed the socio-historical context of social construction of the diagnostic category "dyslexia"; the pilgrimage by diagnosis, the barriers and conflicts found in the health and education systems; the importance of the biomedical diagnosis for the significance of the experience of illness by dyslexia; the role and functions of the diagnosis of dyslexia for the construction of identity marks, as well as for the search for repositioning and reordering of the daily life and for the recognition and access to rights in public spaces. The diagnosis of dyslexia was interpreted as a main character that presents positive and negative functions in the daily life of people living with this condition.